HU-studenten ontwikkelen app voor medische patiëntinformatie

Studenten van de HU-opleidingen ICT en Technische Bedrijfskunde hebben een app ontwikkeld waarin patiënten die thuis beademd worden hun medische gegevens kunnen bewaren. Ze ontwikkelden de app in opdracht van het Centrum voor Thuisbeademing van het UMC Utrecht. Bij de ontwikkeling zijn patiënten nauw betrokken.

De app geeft informatie over hij is, zijn thuissituatie en professionele achtergrond én zijn medische informatie: welke ziekte hij heeft, welke behandelaar en waarop gelet moet worden bij fysiotherapie, revalidatie, narcose en medicatie; welke vorm van beademing hij heeft, welke instellingen de machine heeft, de afdeling waar iemand mag liggen, maar ook algemene medische adviezen die met de zeldzame ziekte te maken hebben.

De app is een aanvulling op de Elektronische patiëntendossiers (EPD). Een EPD bevat alleen de medische patiëntengegevens van van één enkele organisatie, zoals een ziekenhuis. Terwijl patiënten die thuis beademd worden meestal behandeld worden door specialisten van diverse ziekenhuizen. Bijvoorbeeld een neuroloog bij het ene ziekenhuis, thuisbeademing bij het UMCU en een revalidatiearts op een derde locatie.

Met de patiëntenvereniging is er een panel georganiseerd over de doorontwikkeling van de app.

Foto HU

Citizen science gaat health-industrie helpen

Wetenschappelijk onderzoek met ondersteuning van de crowd is één groot spel. Met z’n allen puzzelen om oplossingen te vinden of voorspellingen te maken; het wordt ‘citizen science’ genoemd. Wat houdt het precies in, en wat kun je ermee?

Heeft het te maken met internet? Tegenwoordig wel. Toch gaat citizen science terug tot 1890. In de Verenigde Staten startte de National Weather Service het “Cooperative Observer Program” om meteorologische waarnemingen te verzamelen. Het Smithsonian Instituut bouwde dit netwerk uit tot zo’n 8000 observatoren. Pas zo’n honderd jaar later, sinds 1990, werd dit vervangen door een netwerk van sensoren. 

Vele projecten volgden daarna, gebaseerd op onderzoek met behulp van menselijke intelligente. Deze waren vooral gericht op onderzoek in de natuur, zoals naar het gedrag van vogels (ornithologie), planten (botanie), amfibieën (herpetologie), insecten (entomologie) en sterren (astronomie). Het eerste citizen science project op medisch gebied was Foldit, in mei 2008 gestart door de Universiteit van Washington.

Dit was meteen ook het eerste citizen science project gebaseerd op een game. Nog steeds wordt Foldit actief gespeeld. Meer dan 240.000 spelers hebben al  gewerkt aan meer dan 1690 puzzels om eiwitstructuren op te vouwen. Daarmee leveren zij een essentiële bijdrage aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen of stoffen die toxische chemicaliën kunnen afbreken. Een doorbraak is dat Foldit Players recent een zogenaamd ‘de novo’ eiwit hebben ontworpen, een eiwit dat niet gebaseerd is op de structuur van natuurlijke eiwitten

Hoe zien zoogdieren bewegingen?

In 2012 startte Amy Robinson het Eyewire project bij MIT Medical. Ook hier wordt van een game gebruik gemaakt. De spelers bouwen een 3D model van de neuronen verbonden met de retina, het lichtgevoelige deel van het oog, op basis van elektronen microscoopopnames. Het doel van het project is om te leren begrijpen hoe zoogdieren via het oog bewegingen kunnen zien. Meer dan 250.000 spelers uit 150 landen leveren een bijdrage aan het bouwen van dit model. 

Het belang van citizen science en games blijkt ook uit Mozak, een videogame eveneens op het gebied van hersenonderzoek, vergelijkbaar met Eyewire. Dit spel, gestart in november 2016,  is ontworpen om 3D modellen van neuronen in verschillende delen van de hersenen van mensen en dieren te bouwen. Per dag wordt dit spel door 200 mensen gespeeld. Gezamenlijk zijn zij in staat om 3,6 keer sneller dan voorgaande methodes neuronen te reconstrueren. En die reconstructies zijn zeventig tot negentig procent volledig, terwijl de meest efficiënte computer gegenereerde modellen niet verder komen dan tien tot twintig procent. 

Science gebaseerd op games?

Er valt slechts te speculeren over in hoeverre citizen science middels games meerwaarde hebben boven die projecten die geen gebruik maken van gametechnieken. Van de meer dan 1100 citizen science projecten zijn er nog geen vijftig gebaseerd op games. Echter, Foldit en Eyewire overtreffen de projecten zonder game techniek verre in aantal deelnemers. Een verklaring daarvan zou kunnen zijn dat doel en motivatie van elkaar losgekoppeld zijn. Het doel van projecten als Foldit, Eyewire en Mozak is om modellen te bouwen. De motivatie van de spelers is vooral om de beste wetenschapper te zijn.

Zo weten wij van StallCatchers, een citizen science project dat onderzoek doet naar de oorzaak en mogelijke bestrijding van Alzheimer, dat veel deelnemers te vinden zijn onder mantelzorgers. Het doel van het project is om bloed blokkades in de kleine hersenvaten te ontdekken,  de motivatie van veel deelnemers is hun betrokkenheid bij Alzheimer van verwanten.  

Zombies op Lowlands

Het belang van citizen science wordt onderstreept door de European Citizen Science Association (ESCA), opgericht in 2013. Opvallend om te constateren dat van de zestien Nederlandse leden geen enkele de medische sector vertegenwoordigt.

Hoewel op kleine schaal, was het LowlandZ Zombiespel eigenlijk het eerste Nederlandse citizen science project. Het doel van het spel was om de verspreiding van een virtueel virus in kaart te brengen, en daarmee een model te ontwikkelen gebaseerd op de praktijk. Eerdere modellen waren alleen gebaseerd op wiskundige aannames. Hoe belangrijk de game factor is bleek tijdens de uitvoering. Waren voor een goed onderzoek ongeveer 300 deelnemers nodig, uiteindelijk waren er na afloop 8000 deelnemers. Met dit spel zette Games for Health de eerste stap op het gebied van citizen science.

De volgende stap wordt een spel om een vaccin tegen lymfklierkanker te ontwikkelen, in de sfeer van Foldit, Eyewire en Stallcatchers. Tijdens de negende Games for Health Europe conferentie zal op maandag 7 oktober de aftrap plaatsvinden door Bernhard van Oranje van de stichting Lymph & Co. Het zal het eerste grote Nederlandse citizen science project worden, waarmee Nederland zich eindelijk kan scharen onder de vele grote internationale projecten die impact gaan hebben op wetenschappelijk niveau en gebaseerd zijn op spelmatige intelligentie. 

Persoonlijk juich ik dit enorm toe. Omdat Nederland daarmee op de kaart van citizen science projecten zal worden toegevoegd. En, omdat dit een boost kan betekenen voor de Nederlandse serious game industrie in de internationale game sector.

Engeland: Vanaf 30.000 volgers ben je een infuencer

De Engelse toezichthouder op de reclamemarkt Advertising Standards Authority heeft bepaald dat wie op socialmedia dertigduizend of meer volgers heeft, kan worden beschouwd als een influencer.

Dat vloeit voort uit een zaak tegen een Britse lifestyleblogger met 32.000 volgers op Instagram.

Afgelopen februari besprak zij in de foto-app een van de producten van Sanofi, Phenergan Night Time-tabletten. Omdat dit een medicijn is, enkel verkrijgbaar met recept, is promotie ervan verboden.

De blogger in kwestie stelt dat ze in vergelijking met beroemdheden een zeer bescheiden hoeveelheid volgers heeft en daarom geen ‘celebrity endorsements’ kán doen. De Advertising Standards Authority is het daar niet mee eens en stelt dat de niet bij name genoemde influencer regelmatig producten promoot en dus het werk van een influencer doet. Met een publiek van 30.000 kwalificeert ze ook als celebrity.

Foto: pony rojo (cc)

Serious games versterken eHealth

Serious games zijn geen spelletjes die je speelt voor vermaak. Ze zijn bedoeld om een gedragsverandering te bereiken, binnen de zorg en binnen de samenleving als geheel. Tevens dienen zij de wetenschap. Speltoepassingen dus met een duidelijk doel. 

Michelin de eerste

In 1900 startten de broers Edouard en André Michelin met de eerste Michelin-gids, met als enig doel meer auto’s en daarmee banden verkopen. Door liefhebbers van goed eten, natuurlijk in eerste instantie de Fransen, te stimuleren een kwaliteitsrestaurant te bezoeken, en daarvoor ook meer kilometers te rijden, nam de banden omzet toe. Een goed ontworpen serious game, want motivatie en doel van de ‘speler’ hadden niets met elkaar te maken. 

De doorbraak van serious games kwam eigenlijk pas begin deze eeuw. Minder bekend, maar met een mooie doelstelling is “A force more powerful”; op geweldloze manier leren conflicten te leren oplossen. Het is ontwikkeld in samenwerking met de Servische Otpor-beweging, ten tijde van het ernstige conflict in die regio. In dezelfde categorie valt “Peacemaker”, met de focus op het conflict tussen Israel en Palestina.

Naast Michelin ontwikkelde ook KLM een spel, Aviation Empire. Middels dit spel werd de interactie tussen KLM en haar passagiers uitgebreid naar niet passagiers en toekomstige passagiers. Inmiddels wordt dit spel gespeeld door mensen uit 147 landen. De loyaliteit met KLM werd enorm en het leverde waardevolle informatie op over het gedrag van mensen, waarmee KLM haar processen, zoals “boarding” kon verbeteren.

Bijdrage aan de wetenschap

Niet alleen KLM weet gebruik te maken van informatie van grote groepen spelers. Met Foldit, een zogenaamd multiplayer-spel, wisten 57.000 wereldwijd verspreide deelnemers in drie weken een eiwitstructuur op te vouwen. Daarmee werd de structuur van een enzym dat betrokken is bij de reproductie van HIV onthuld. Het resultaat leverde  een wetenschappelijk publicatie in Nature op. Twaalf jaar na de start, wordt Foldit nu gespeeld door bijna 300.000 mensen, en levert het nog steeds een bijdrage aan de wetenschap. 

Door gebruik te maken van de zogenaamde Human Computation Power wordt er sinds kort ook gewerkt aan de strijd tegen Alzheimer. Met Stallcatchers zoeken spelers naar stilstaand bloed in de hersens van muizen, omdat er een relatie is tussen de mate van stilstaand bloed en verschijnselen van Alzheimer. Het doel van dit serious game is om uiteindelijk een middel te vinden dat tot een doorbraak zal leiden in het voorkomen en mogelijk zelfs behandelen van Alzheimer. Vorig jaar is het Nederlandse Game Solutions Lab een samenwerking aangegaan met het Human Computation Institute in de strijd tegen Alzheimer. Zij hebben onder meer de app ontwikkeld voor Stallcatchers zodat de toegankelijkheid vergroot is. De eerste resultaten zijn recent gepubliceerd

In de praktijk leren

De wetenschap wordt ook op een andere manier gediend door serious games. Tijdens de opleiding van medische professionals wordt al gebruik gemaakt van speltechnieken. Bijvoorbeeld om studenten in de ouderengeneeskunde te ondersteunen in het verbeteren van hun communicatie; het leggen van een verband tussen de persoonlijke (van de arts) observatie en interpretatie met de medische kennis om de juiste behandel strategie te bepalen. Het effect van deze toepassing, Geriatrix, werd ook wetenschappelijk onderbouwd, een essentieel vereiste. 

De “Delirium Experience” is een ander voorbeeld van een bewezen effectief serious game. Het betreft het opleiden van artsen om een delier sneller te herkennen en beter te kunnen begeleiden. 

Zonder wetenschappelijke onderbouwing kan een serious game ook succesvol blijken. Ondanks het ontbreken van wetenschappelijk bewijs op dit moment wordt “abcdeSIM actief gepromoot en ondersteund door de beroepsgroep. Is dit terecht? Het initiatief van de Dutch Society for Simulation in Healthcare is daarom van belang. De DSSH maakt zich sterk voor validiteit van games en wil  de brug slaan tussen medische en zorgprofessionals aan de ene kant en game-developers aan de andere kant. Op deze manier hoopt zij te bewerkstelligen dat het fenomeen games beter zijn waarde gaat bewijzen in de medische context. Eigenlijk is de DSSH een spin-off van Games for Health Europe, de non profit stichting waar Marlies Schijven, oprichter van de DSSH, al in het eerste jaar een bijdrage leverde en inzag dat validatie voor dit soort toepassingen van belang is. 

Games for Health Europe

In 2011 was GFHEU het eerste congres op het gebied van serious games in de zorg in Europa. Inmiddels heeft dit congres zich ontwikkeld tot een platform waar serious games voor de zorg, maar ook voor het bedrijfsleven en de maatschappij gepresenteerd worden en op grote schaal gedemonstreerd. Het vormt een platform voor de uitwisseling van kennis en ervaringen. Dit jaar vindt het congres voor de negende keer plaats op 7 en 8 oktober in Eindhoven. 

‘Nederland loopt achter met digitale gezondheidstechnologie’

Nederland loopt achter als het gaat om het gebruik van digitale gezondheidstechnologie. Dat blijkt uit het jaarlijkse onderzoek ‘Future Health Index’ van Philips.

Zo maken Nederlanders bijvoorbeeld minder dan andere Europeanen gebruik van mobiele apps en activity trackers om stappen en calorieën te tellen of de bloeddruk te meten. Bovendien geeft 37 procent van de respondenten aan dat er niets is wat het waarschijnlijker maakt dat ze deze hulpmiddelen in de toekomst wel gaan gebruiken.

Een drempel voor het toepassen van deze inzichten zou kunnen zijn dat een meerderheid van de Nederlanders het moeilijk tot zeer moeilijk vindt om de betrouwbaarheid van de informatie in te schatten.

De verzamelde inzichten worden daarom slechts beperkt gedeeld met de huisarts of de behandeld arts. Hierdoor worden deze inzichten nog niet ten volle benut.

De onderzoekers van de Future Health Index (pdf) geven ook aan dat de noodzaak voor verandering in Nederland als minder urgent wordt ervaren omdat Nederlanders gezonder en gelukkiger zijn in vergelijking met andere landen.

Er moet volgens het onderzoek meer worden gedaan om de voordelen van digitale gezondheidstechnologieën onder de aandacht te brengen en een breder gebruik onder Nederlanders te stimuleren.

De huisarts en behandeld arts kunnen hierbij een rol spelen. Uit het onderzoek blijkt namelijk tevens dat Nederlanders meer bereid zijn om digitale technologie toe te passen als zorgprofessionals dit zouden aanbevelen.

Jolanda van Tol (Preventicons): ‘Wij meten met emoticons het welbevinden van medewerkers’

Veel bedrijven worstelen met ziekteverzuim. Een burnout van een medewerker betekent gemiddeld dat iemand 26 weken uitgeschakeld is. Om die reden kan het slim zijn om ziekteverzuim voor te zijn. Door eenvoudig een vinger aan de pols te houden bij medewerkers. Preventicons biedt die vinger aan de pols.

De tool vraag medewerkers wekelijks hoe ze zich voelen. Het antwoord bestaat uit een keuze uit negen verschillende emoticons. Is het antwoord een aantal weken negatief dan volgt er een telefoontje, waarna eventueel een hulptraject kan worden opgestart. Alles volledig anoniem en op kosten van de werkgever. Meer bij Top Names.

Helft Nederlanders geeft toestemming delen medische gegevens

Bijna de helft van de Nederlandse volwassenen heeft volgens CBS toestemming gegeven om hun medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt uit te wisselen, slechts 5 procent weigerde.

Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is een online netwerk waar zorgverleners zoals huisartsen en specialisten medische gegevens uit elektronische patiëntendossiers kunnen uitwisselen. Dat gebeurt alleen na toestemming van een patiënt. Het LSP bestaat sinds 2012.

Zo’n 80 procent van de volwassenen kent het LSP, vrouwen vaker dan mannen en ouderen vaker dan jongeren. Ook hoogopgeleiden en mensen met een Nederlandse achtergrond kennen het LSP vaker dan laagopgeleiden en mensen met een niet-Nederlandse achtergrond.

Van de 80 procent die bekend is met het LSP, zegt de meerderheid (6 op de 10) ook toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via dit netwerk. 14 procent zegt geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP, en een kwart weet het niet of wil het niet zeggen. Vrouwen (64 procent) stemden vaker in met het delen van gegevens dan mannen (55 procent), en ouderen vaker dan jongeren.

Van de volwassenen die toestemming hebben gegeven voor het delen van hun medische gegevens, of zeggen hier geen bezwaar tegen te hebben, maakt 70 procent zich wel (grote) zorgen dat onbevoegden inzage krijgen in hun medisch dossier via het LSP. Het gaat daarbij om zorgverzekeraars, aanbieders van levensverzekeringen, hypotheekverstrekkers en werkgevers.

Foto Pixabay

l’Oreal met mobiele pukkelspotter

Een app die met patroonherkenning puistjes, pukkels en andere oneffenheden aangeeft. Dat is wat l’Oreal aanbiedt, natuurlijk met bijbehorend advies voor verzorgende middelen.

In het Verenigd Koninkrijk brengt La Roche-Posay, onderdeel van l’Oreal, deze mobiele uit in samenwerking met apotheekketen Boots. Boots wijst zijn sitebezoekers op het bestaan van de app en in die app verwijst La Roche-Posay naar middelen die bij de apotheek te koop zijn.

Drogisterijen verkopen de producent van La Roche-Posay niet in Nederland. Daarom verwijst de site nl.spotscan.com, vernoemd naar de app, naar lokale apotheken.

De publicatie van de app is onderdeel van een digitaliseringsstrategie bij l’Oreal. Dat kocht vorig jaar het AR-bedrijf Modiface om telefoons op slimme manier om te vormen en scanners en spiegels.

Bijna kwart van de Nederlanders vraagt online herhaalrecept aan

Van de volwassen Nederlanders heeft 22 procent in 2018 via internet een herhaalrecept aangevraagd bij de huisarts. Het maken van een afspraak online doet iets meer dan 1 op de 10 volwassenen. Dat blijkt uit het onderzoek Belevingen van het CBS.

Van de ondervraagden gaf bijna de helft aan dat het mogelijk was om via internet bij de huisarts een herhaalrecept aan te vragen, een derde wist niet of het kon.

Indien het mogelijk is om een online herhaalrecept aan te vragen, maakt volgens CBS meer dan 50 procent van de 55- tot 75-jarigen hier gebruik van, bij de 55-minners ligt dit tussen de 33 en 41 procent.

Van de volwassenen die niet de mogelijkheid hebben om herhaalrecepten aan te vragen, niet weten of dat kan, of er nog geen gebruik van hebben gemaakt, zegt bijna twee derde bereid te zijn dit in de toekomst wel te doen. De bereidheid is lager naarmate mensen ouder zijn.

Ouderen en vrouwen geven in het algemeen minder vaak aan bereid te zijn om verschillende eHealth-toepassingen in de toekomst te gebruiken. Tegelijkertijd geeft een groter aandeel van deze groepen aan al van deze toepassingen gebruik te maken.

Bijna vier op de tien volwassenen zeggen bijvoorbeeld via internet een afspraak met de huisarts te kunnen maken. Ongeveer een derde van deze groep maakt hier ook gebruik van. Dit is 12 procent van alle volwassenen.

Een kwart van de volwassen Nederlanders zegt via mail of website met vragen of klachten bij de huisarts te kunnen komen, 9 procent zegt dat dit ook via een videogesprek kan.

Iedereen in Nederland kan toestemming geven om de eigen medische gegevens ter beschikking te stellen aan huisarts, apotheker of specialist via het Landelijk Schakelpunt (LSP).

Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is een bekende toepassing; iets meer dan acht op de tien volwassenen heeft hiervan gehoord. Vrouwen vaker dan mannen en ouderen vaker dan jongeren. Onder 75-plussers ligt het aandeel dat ermee bekend is op 81 procent.

De belangrijkste redenen waarom mensen geen toestemming geven om gegevens te delen zijn: zorgen over privacy, gebrekkige beveiliging of angst voor misbruik van de gegevens door zorgverleners of externe partijen.

Foto Shutterstock

Sneezz wil allergielijders helpen met sensor

De Belgisch-Limburgse start-up Sneezz wil allergielijders helpen bij hun ongemak. Met sensortechnologie kan een app in real time pollen analyseren.

Op dit moment zijn allergielijders aangewezen op metingen van vijf stations in België. Die zijn niet erg actueel en zeggen weinig over de situatie elders. Met een sensor kunnen allergielijders de overlast zelf inschatten.

Het bedrijf uit Aarchot is volgens Datanews op zoek naar proefpersonen die zich aan een test willen onderwerpen.

De vier oprichters van Sneezz (met technische en farmaceutische achtergronden) hebben de eerste ontwikkelingen van hun start-up zelf bekostigd, meldt Datanews. Later zijn imec (iStart) en BlueHealth Innovation ingestapt.

Niet minder dan 500 miljoen mensen lijden wereldwijd aan een allergie.

Na duurzaamheid en het klimaat gaat het nu over het sociale bewustzijn

Dit jaar waren design en tech ethics goed vertegenwoordigd op SxSW. Het bewust omgaan met, en verantwoordelijkheid voelen voor data en content, werd besproken. Nadat thema’s als duurzaamheid en het klimaat in voorgaande jaren ruimschoots werden behandeld, is nu het sociale bewustzijn aan de beurt. En de paradox van de zorg van de toekomst, wat is dat?

Over de gezondheidszorg is veel discussie. Hoe kunnen we de wereld en de zorg beter maken met nieuwe technologie? Op SxSW werd op de risico’s ingezoomd. Hoe gaan we om met alle data die beschikbaar komt? In hoeverre proberen we mensen, maar ook systemen te verrijken met alles wat we in de nabije toekomst kunnen

Neophiles vs. neophobes

In de gezondheidszorg in de Verenigde Staten – maar ook in Europa – is technologie in de gezondheidszorg een hot topic waar veel verschillende emoties loskomen. Het elektronisch patiëntendossier is bijvoorbeeld al jaren een onderwerp van discussie. Dit debat gaat meestal over meningen gedreven door angst en hoop, gevoerd tussen de neophiles en de neophobes.

De neophobes zien technologie als een oncontroleerbare entiteit die hun baan gaat overnemen, hun privacy gaat schenden en het menselijk contact gaat beïnvloeden in negatieve zin. De neophiles zien daarentegen juist mogelijkheden ontstaan op de arbeidsmarkt en geloven in een efficiëntere wereld waarin het menselijk contact kwalitatiever kan worden door technologie.

Waar normaliter de meerderheid zich in het midden bevindt en het debat daardoor genuanceerd wordt, is daar binnen technologische ontwikkelingen minder sprake van. Nieuwe technologie wordt immers gemaakt door de neophiles met een visie gericht op de toekomst. Maar bijna iedereen die werkzaam is in de gezondheidszorg, is ervan overtuigd dat goede zorg juist door mensen wordt geleverd. Uit diverse onderzoeken is namelijk gebleken dat wanneer een arts meer tijd besteedt aan contact met een patiënt, de kans op herstel toeneemt en de patiënt minder vaak gebruik maakt van het zorgsysteem. Meer persoonlijk contact tussen arts en patiënt zou dus leiden tot uiteindelijk goedkopere zorg.

Menselijk contact x technologie

Als we de neophiles moeten geloven, maakt de combinatie tussen nieuwe technologie en het menselijk contact wel degelijk efficiënter. Hoe dat eruitziet? Dr. David Feinberg, het hoofd van Google’s health team, gaf tijdens een discussie-sessie zijn visie op technologie en de gezondheidszorg. Per minuut verwerkt Google 70.000 queries over gezondheid: bijna een miljard per dag. De data die Google verzamelt, maakt ze de grootste medische kennisbank ter wereld.

Doordat Google oneindig veel content kan scannen met image recognition, zijn ze inmiddels zo ver dat een moedervlek van een melanoom kan worden onderscheiden. Aan foto’s van ogen kan talloze data worden gekoppeld. Wie Alzheimer krijgt en wie gevoelig is voor een hoge bloeddruk of diabetes – ook dat kan allemaal vroegtijdig ontdekt worden. Dat is namelijk afhankelijk van DNA, en onder andere de plek waar je leeft en waar je bent geboren. Google is hierin bewezen nauwkeuriger dan een arts. Om dit te optimaliseren is een enorme hoeveelheid persoonlijke data nodig. Persoonlijke data waardoor de zorg op maat worden geleverd. Dus ook dit kan de zorg efficiënter en persoonlijker maken.

De gulden middenweg

Maar gaat Google de gezondheidszorg echt verbeteren? Google zelf is ervan overtuigd. Ze willen alleen wel alles van je weten. En het feit blijft dat ondanks alle inzet om de zorg te verbeteren, Google dit niet alleen kan. Ook niet samen met de medici. De oplossing ligt vooral bij de bewakers van het systeem. De zorgverzekeraars en de politiek zijn verantwoordelijk voor het vinden van de balans. Zolang verzekeraars winst moeten maken, salarissen moeten betalen en de kosten van medicatie moeten beperken, maar tegelijkertijd de beste persoonlijke zorg moeten bieden, komt er weinig verandering. Daar ligt een rol voor de politiek.

Verschillende partijen werken momenteel aan hun eigen visie voor de gezondheidszorg. Meer efficiëntie, goedkopere medicatie, minder kosten. De ideale vorm ligt in het midden. Daarbij wordt de gezondheidszorg waarschijnlijk niet goedkoper. Maar het zou wel efficiënter en menselijker kunnen. Met meer aandacht en meer kennis als de arts zich meer richt op het contact en de data gebruikt voor de juiste zorg op maat.

VVD wil goedkeuring gezondheidsapps

De VVD wil dat er een online bibliotheek komt van gezondheidsapps met een goedkeurend vinkje. Kamerlid Hayke Veldman vindt het belangrijk dat aantoonbaar goede informatie beschikbaar is over een verstandige leefstijl. Dat zegt hij tegen het AD.

Momenteel is bij het merendeel van de gezondheidsapps helemaal niet wetenschappelijk beoordeeld of hun claims kloppen. Het National eHealth Living Lab (NeLL) gaat daarom de huidige 400.000 medische apps doorlichten.

Veldman, woordvoerder macro-economisch beleid, Europees economisch beleid, innovatie, topsectoren en industriebeleid, evenals gezondheidsbevordering en preventie, ziet in dit verband eveneens een rol weggelegd voor gezondheidsinstituut RIVM.

Ook is een ‘essentiële voorwaarde’ dat de privacy van gebruikers bij iedere app gewaarborgd is. Het gaat namelijk om persoonlijke en medische informatie.

Foto: ccbysa/GFDL (cc)

Ophef over stille verhuizing patiëntgegevens naar Google Cloud

D66 en de SP willen uitleg van het kabinet over de verplaatsing van patiëntgegevens van honderdduizenden Nederlanders naar de cloud van Google, zo blijkt uit onderzoek van het AD.

De behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders met kanker, diabetes, parkinson en andere veelvoorkomende aandoeningen belanden tegenwoordig in de Google Cloud.

Met toestemming van ziekenhuizen slaat het commerciële bedrijf Medical Research Data Management (MRDM) uit Deventer deze data tegenwoordig op bij de Amerikaanse techgigant. Per patiënt betreft het soms wel vijfhonderd gegevens: van medicatie en complicaties tot opnameduur en ingrepen.

De gegevens worden weliswaar versleuteld, maar de patiënten zijn niet geïnformeerd.

Kamerlid Kees Verhoeven van D66 wil dat de Autoriteit Persoonsgegevens de gang van zaken toetst: ‘Is dit allemaal AVG-proof?’

MRDM stelt aan alle wettelijke en privacy-eisen te voldoen. De dataverwerker is volgens directeur Paul Crauwels niet verplicht toestemming te vragen aan patiënten óf om hen te informeren. Ook ziekenhuizen hoeven dit niet.

Personalised nutrition werkt pas echt goed op basis van leefstijl en omgeving

Hoe groot is de kans dat je gevoelig bent voor gluten? Ben je drager van het obesitasgen? En in hoeverre ben je meer duurloper of sprinter? Veel mensen zijn er nieuwsgierig naar. Wetenschappers ontdekken steeds meer verbanden tussen genetische aanleg en bepaalde eigenschappen. Door het DNA te analyseren kun je achterhalen wat voor jou specifiek wel of geen goede voeding is of welke sport het best bij je past. Maar voor wie gezonder wil leven, zit de grootste winst nog altijd in een verandering van leefstijl, ongeacht je genenpakket.

De jonge gezondheidsbewuste vrouw die wil weten hoe ze zo gezond mogelijk kan eten. De mannelijke veertiger die al jaren last heeft van vage buikklachten en duidelijkheid wil of het met lactose of gluten te maken kan hebben. De fanatieke sporter of ambitieuze carrièretijger die hun prestaties willen verbeteren. De oudere die nog zo lang mogelijk gezond wil leven of de jongere die het gewoon cool vindt. Allemaal mensen die Sander Bast de laatste jaren als klant heeft gehad bij zijn bedrijf Analyse Me om duidelijkheid te krijgen over hun DNA. Aan de hand van wat wangslijm op een wattenstaafje kan dit bedrijf dertig genetische eigenschappen bepalen, waarop je dan je leefstijl kunt aanpassen.

Personalised nutrition, of personalised health, is de toekomst. Althans, daar gaan veel wetenschappers nu vanuit. Richtlijnen zoals de Richtlijn Goede Voeding zijn opgesteld voor grote groepen mensen. Maar niet iedereen reageert hetzelfde op verschillende voedingsmiddelen. Als je diabetes hebt of hart- en vaatziekten, is er juist een aangepast voedingspatroon nodig. Bij een 18-jarige past een andere leefstijl dan bij een 70-jarige, en ga zo maar door. Dat zijn punten waar personalised health op inspeelt.

Genen of leefstijl

Nard Clabbers van TNO en het consortium Personalised Nutrition and Health, ziet ook zeker toekomst in gezondheidsadvies op basis van genen, maar denkt dat de grootste winst zit in adviezen op basis van leefstijl en fenotype. “Stel dat ik een tweelingbroer heb die iedere avond dineert met chips en drop, overgewicht heeft en niet sport. Die zou op basis van zijn genen hetzelfde advies krijgen als ik, terwijl ik veel sport, een goed gewicht heb en over het algemeen een gezond eet. Je kunt het meest bereiken door leefstijladviezen, en pas daarna komt je genetische aanleg om de hoek kijken.”

Het consortium, een samenwerking tussen TNO en Wageningen Research, doet veel onderzoek naar de technologische ontwikkelingen op het gebied van persoonlijke data, maar ook naar de gedragsverandering die nodig is om gezonder te leven. De technologische ontwikkelingen gaan heel hard. Via fitbits, apps, health trackers en allerlei andere apparatuur is het mogelijk om allerlei gezondheidsdata te verzamelen. Dat gebied ontwikkelt zich snel verder; van de genetische testen zoals Analyse Me die doet en glucosemetingen uit traanvocht, tot bloedtesten die je gewoon thuis kunt doen. Een gebrek aan data is er niet. De uitdaging zit in het vertalen van die uitkomsten naar de praktijk, hoe je die kennis goed kan combineren dat het waarde toevoegt voor de individuele consument.

Kennis leidt niet automatisch tot ander gedrag

“Je ziet dat de gedragscomponent groot is,” vertelt Clabbers. “Ook al hebben mensen de kennis over wat wel en niet goed voor ze is, het is toch lastig in te passen in de praktijk. Wij onderzoeken nu hoe je echt iets toevoegt voor mensen, zonder iets weg te nemen. Sommige mensen zijn wat huiverig over personalised nutrition. Ze zien het als de big brother, die je ervan weerhoudt om chocola te eten of bier te drinken. Dat moet personalised nutrition niet zijn. Het moet iets toevoegen, waardoor het mensen helpt de keuze te maken waarbij ze zich prettig voelen. Het moet mensen ontzorgen en helpen. Daarbij gaat het niet over het maken van nieuwe producten, maar om te helpen bij het maken van keuzes. Als je online boodschappen doet, is het nu ook al een stukje gepersonaliseerd. De app kent je favoriete producten, kan aanbevelingen doen gebaseerd op jouw boodschappenlijstje. Als je bijvoorbeeld aan je profiel kunt toevoegen dat je diabetes hebt, dan kan de app je daarvoor ook suggesties doen, waardoor de gezonde keuze de makkelijke keuze wordt. Zo zijn er talloze ontwikkelingen en koppelingen mogelijk.”

Ook voor Analyse Me is die gedragsverandering een aandachtspunt. “Onze klanten krijgen nu kennis over hun genetische aanleg voor bepaalde leefstijlpunten”, vertelt Bast. “We stellen er wel een paar interactieve vragen bij, zoals ‘hoeveel zuivel gebruik je nu?’ en geven de aanbevolen hoeveelheden op basis van geslacht, leeftijd en gewicht, maar er ontbreken nog veel gegevens. Hoe zit het met de huidige leefstijl, de doelen, de motivatie. Dat weten we nu niet, maar daar willen we wel naartoe. Dat je dan uiteindelijk met die gegevens, eventueel in combinatie met bloedwaarden en data uit wearables, begeleiding van een coach kunt krijgen om echt je leefstijl aan te passen op een manier die bij jou past.”

Wat kunnen we verwachten van personalised health in de toekomst?

Bast en Clabbers zijn er beiden van overtuigd dat personalised health alleen maar groter zal worden. Hoe snel dat gaat is de vraag. Clabbers denkt dat het niet zo heel snel zal gaan. “De veranderingen op het gebied van voeding gaan langzaam. Daar is meer sprake van evolutie dan revolutie. Maar de technologische ontwikkelingen gaan zo snel. Twintig jaar geleden hadden we er ook geen idee van hoe groot de rol van internet en sociale media nu zou zijn. We zien wel dat grotere bedrijven zich ook meer gaan interesseren voor personalised nutrition: cateraars, supermarkten, restaurantketens, voedingsbedrijven zijn er allemaal mee bezig. Gezondheidsdata van bijvoorbeeld fitbits zijn makkelijk te integreren in bestaande programma’s en dat zal ook snel gaan gebeuren. Dan kan iedereen ervan profiteren, onafhankelijk van inkomen of opleidingsniveau.”

Bast verwacht dat er over 5 à 10 jaar wel best veel veranderd zal zijn. “De ontwikkelingen gaan snel en de wetenschap wordt steeds beter. Het zou me niet verbazen als over een paar jaar mensen thuis hun DNA zelf kunnen onderzoeken en van daaruit een gepersonaliseerd advies krijgen. Maar we moeten wel transparant en eerlijk blijven in wat we doen.” Hiermee refereert hij aan een recente uitzending van ‘Opgelicht’ waaruit bleek dat mensen een willekeurig DNA-rapport opgestuurd kregen. “Het DNA-onderzoek gaat groter worden en ik zou graag met allerlei partijen in overleg om gezamenlijk afspraken te maken waaraan deze bedrijven moeten voldoen. Betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en transparantie zijn heel belangrijk hierin. Als dat goed gaat, ligt er een grote toekomst voor personal health. De ontwikkelingen op dit gebied zijn niet tegen te houden.”

‘Iedereen een persoonlijke digitale gezondheidsomgeving’

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een regeling aangekondigd, waarmee het voor iedere Nederlander mogelijk wordt om de komende jaren kosteloos gebruik te maken van een digitale persoonlijke gezondheidsomgeving. Hiermee kun je als patiënt zelf bepalen of en met welke zorgverleners je jouw medische gegevens deelt.

Een PGO is een digitaal hulpmiddel, bijvoorbeeld een website of app, waarmee je toegang hebt tot je eigen gezondheidsgegevens. Met een PGO krijgen patiënten meer regie over de eigen gezondheidsgegevens. In een gezondheidsomgeving kan iedereen dus straks de gegevens zien die bijvoorbeeld jouw huisarts, apotheek en ziekenhuis over jou hebben verzameld. Daarnaast bieden de PGO’s allerlei mogelijkheden tot ondersteuning van een gezonde leefstijl, zoals bijvoorbeeld het thuis meten en vastleggen van je hartslag.

De gebruikersregeling is een tijdelijke financieringsregeling voor de leveranciers van de persoonlijke gezondheidsomgeving. De gebruikersregeling is geen subsidie, iedere leverancier kan zich inschrijven en er zit geen limiet aan het aantal gebruikers. De leveranciers dienen te voldoen aan het MedMij-label waardoor gezondheidsgegevens veilig uitgewisseld kunnen worden.

Page generated in 1,207 seconds. Stats plugin by www.blog.ca